DIVAGATIONS D'UNE AUTEURE,
TRIBULATIONS D'UNE HANDIMAMAN.
E X T R A I T S D E M E S L I V R E S
PAGAILLE & ALOUETTE
Extrait de "Rêveries & Paranoïa" - partie Rêveries - Lula DAWN
Se retrouver dans le même pas. Nier deux ou trois petites coquilles avortées, dans une tasse ou un sachet comme il vous plaira. Plaie de rat infectée à ras bord. Bord de la tasse ou bord de mer. L’endroit où je me noie. Noix ou noisette? Thé ou café? J’ai mis mon doigt là, au-delà du thé hier. Où aujourd’hui? L’erreur m’induit et je ne comprends plus. Plus ou moins qu’est-ce que ça change ? Change de coup, l’œuvre dit des mensonges. Mais dans mes songes est ce que je mens? Je ne sais plus. Plumes de goélands au fil du vent l’égo est lent pour comprendre le mécanisme du cœur. Cœur en vrac et je craque. Cric crac fait le croque mort ! Il m’horripile alors que dans ma tête bêtises et mots s’empilent comme des lego dans mon égo. Hisse les voiles matelot. Matelot ou matelas qu’en sais-je ? Je suis là. Ou ailleurs qui sait. Qui c’est? Personne. Alors que le serpent sonne et ses clochettes résonnent dans ma tête. Tête d’alouette. Je te plumerais la tête. Tête de plumes ou de poils. Poil à gratter. Du gras ou du thé? Embrouillé ? Débrouilles toi. Toit sur la tête cœur en miettes, miettes de pain. Pin parasol. Et sur le sol s’écrase ma tête. Tête d’alouette.
DIVAGATIONS
extrait de "Rêveries & Paranoïa" - partie Paranoïa - Lula DAWN
Et voilà que petit à petit, je relis. Je délie, et relie.
Jusqu’à la lie je resterais dans la folie et plus exquis en sera mon délire.
Léthargie latente.
Lancinante litanie.
Ensuite, tel le tic-tac du temps, arriveront les mathématiques, les formules algébriques et les formes géométriques.
Le tic-tac du temps qui tique comme un truc toqué. C’en est assez. La traque a commencé.
Comment c’est ?
Ma théorie est fumante comme un thé trop chaud ou comme sa tasse qui, contre un miroir se serait fracassée.
Absolument ! Oui, oui, avec pertes et fracas… Mais cassée ou coupée, la tête pourrait-elle tenir ou va-t-elle tenir tête ?
La Reine tranchera, quoi qu’il en soit.
SUR LE FIL
"Encore une journée difficile aujourd’hui. J’ai sombré dans le sommeil diurne et j’ai affronté la pluie, qui m’a brûlée comme de l’acide chlorhydrique.
Son absence m’émiette.
Le souvenir de Sam me brise. Il m’a arraché l’innocence qu’il restait dans ma carcasse plus toute jeune. Je n’aurais jamais pensé qu’il en arriverait là. Qu’on en arriverait là."
EMMA // LULA
Chapitre un : Mise au monde
Le premier cri. La toute première respiration. Celle qui ouvre en grand les poumons, et les vannes de la vie.
La grande Aventure commence !
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Je n’ai pas pu faire bénéficier de la joie que procure cette toute première expiration d’air.
À la place, laissez-moi vous emmener au jour du vingt-deux janvier mille neuf cent quatre-vingt-huit, aux alentours de vingt heures. C’est le jour, ou plutôt la soirée, de ma naissance.
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Je viens au monde, trois mois avant le terme, en état de mort clinique.
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Il va falloir me sonder en oxygène. Et vite. Ça prend du temps. Je suis toujours là physiquement, mais à l’intérieur, il n’y a personne. Il faut que le personnel médical s’active, sinon ma vie s’arrêtera pour de bon.
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La sonde et l’oxygène arrivent. Je m’accroche. Ils dosent l’oxygène, un peu au hasard. C’était comme ça, à l’époque. C’est d’ailleurs cette sonde, qui me sauvera la vie. Elle brûlera même l’arrière de mon crâne, laissant une cicatrice encore visible aujourd’hui. Ce fût ma toute première « marque de vie ».
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Je n’ai pas conscience de l’agitation autour de moi. Je ne perçois pas la tristesse, l’impuissance de mes parents, de ma famille, devant ce petit bout de vie arrêtée. Mais je me bats, paraît-il. Si petite et à la fois faible, et forte. J’ai des poumons qui ne sont pas développés, et voilà maintenant que je nais avec la pneumonie.
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Mon poids de naissance est estimé à un kilo et deux-cent grammes. Assez grosse, tout de même pour une grande préma. Mais tout de même, ce n’est pas bien gros… Un p’tit rôti, comme dirait ma maman. Je suis reliée à des tuyaux par le nez, des électrodes sont posées sur mon corps. Premières électrodes, mais pas les dernières de ma vie, mais ça je ne le sais pas encore.
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En couveuse et nurserie pour grands prématurés à l’Hôpital Américain de Reims, je passerai trois mois, dans cette petite « bassine à tuyaux » avant de découvrir où je vais vivre, avec mon Papa, ma Maman, mon grand frère et ma grande sœur. Je ne les connais pas encore, mais eux me connaissent et m’aiment déjà, de leur Amour le plus pur.
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Mon arrivée dans ma nouvelle maison, a été dignement fêtée. Beaucoup de gens étaient là pour me voir ! Paraît-il qu’on attendait tous impatiemment cette rencontre entre Moi, et le Monde. Quelques temps plus tard, alors que j’étais dans ma nouvelle vie, ma maman était au téléphone avec ma tante et mon parrain, et moi j’ai décidé d’arrêter de respirer. Encore.
Bien sûr je ne l’ai pas fait sciemment.
Je n’en avais pas conscience. Qui a conscience de quoi que ce soit à cet âge-là ?
Seulement, je ne l’ai pas fait qu’une seule fois, (arrêter de respirer) c’est arrivé fréquemment.
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Avec l’âge et le recul que j’ai maintenant, je n’ose imaginer l’angoisse de ma famille.
Ma famille est si forte, si unie dans cette épreuve que je leur fais traverser par le simple fait d’exister, avec mes complications. Complications qui ont pris une place énorme, au niveau médical, dans les premières années de ma vie. Un de mes premiers mots ? Scanner. Véridique.
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Je n’ai pas le réflexe de la marche, ni celui d’attraper mes pieds. Un truc cloche avec moi.
Ce truc qui empêche ces réflexes, dans mon cas, porte un nom : « le syndrome de Little ».
Dans le jargon médical, le site Wikipédia vous éclairera mieux que moi, car je suis écrivain, et pas docteur…
La diplégie spastique, aussi connue sous le nom de maladie (ou syndrome de Little), est une forme de paralysie cérébrale infantile. Elle est définie par une paralysie de type spastique plus ou moins importante des deux membres inférieurs (hanches, jambe et bassins principalement).
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L’année suivante, en 1989, ces mêmes médecins avaient enfin appris à doser l’apport en oxygène, et ainsi éviter aux nouveau-nés des complications similaires aux miennes. J’aurais tendance à dire que j’me suis gourée d’année pour arriver sur Terre… Mais à y voir de plus près, non. Je ne serais pas la personne que je suis maintenant, et cela donnerait uniquement une pâle copie de moi-même, avec des jambes qui marchent, au pas, comme mon Papa.
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Finalement, je suis ravie ! Mais l’armée m’aurait bien tentée, je vous l’avoue !
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TRIBULATIONS D'UNE HANDIMAMAN
Divagations d'une auteure - Pleine Lune
Sous la lumière de Dame Lune, et dans l'obscurité du Ciel, je me confiais aux étoiles. Les plus belles d'entre elles étaient présentes, attentives à mes récits. Je ressentais leur bienveillance à travers mon sommeil égaré.
Calme.
Sérénité.
Mon petit Soleil, lui, dort paisiblement, ses bras et ses jambes forment eux aussi une étoile. Pas de pleurs, pas d'angoisses. Tout est fluide et calme. Même le chien veille, sur l'oreiller proche du mien. L'air frais entre dans la chambre, par la fenêtre ouverte.
Calme.
Sérénité.
Retrouver le plaisir nocturne de l'écriture.
Écouter mes ressentis, et faire jaillir les mots de mon esprit, pour les poser ici.
Calme.
Sérénité.
J'écoute les bruits de la ville. Un chien aboie. La musique des touristes s'est arrêtée. Des voitures passent. Et malgré tout, à l'intérieur de moi tout n'est que
Calme.
Sérénité.
Tribulations d'une handimaman - Peter Pan
Depuis que j’ai décroché les photos au-dessus de notre lit d’amoureux, le mur est redevenu blanc. Ce qui laisse tout le loisir à notre demoiselle de se mettre debout face au mur et de découvrir… Son Ombre !
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Quelle rigolade !
Mademoiselle tape la discute à son Ombre comme si c’était sa plus fidèle amie (ce qui n’est pas faux, finalement !)
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*
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Elle me rappelle tant Peter… Je m’y retrouve un peu aussi, l’enfant qui refusait de grandir. Même en étant maman, la part d’enfance en moi est toujours là, même à trente-trois ans.
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C’est à partir de quand, de quel âge, que l’on doit grandir ? Est-ce que les responsabilités d’adulte et de maman que je suis devenue doivent piétiner mes rêves et mes croyances d’enfant ?
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J’aime parler aux étoiles, j’aime serrer mon doudou contre moi avant de dormir où quand le moral n’est pas là, j’aime boire le biberon de ma fille lorsqu’elle ne le termine pas, j’aime regarder des dessins animés, me plonger dans les univers féériques des livres que je lis, j’aime la douceur de l’innocence de mon Alice, son odeur, son rire, ses orteils et ses doigts minuscules, ses cheveux qui sont tantôt en bataille, tantôt en mode « coiffure de première de la classe », ses bouclettes qui commencent à apparaître, comme celles de son Papa.
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Alice grandit, et me fait grandir aussi, évoluer. Mais ma candeur sera toujours présente. J’aime la compagnie des enfants, qui posent toujours beaucoup de questions et sont curieux de tout. J’aime lorsqu’ils me mettent des chansons de merde dans la tête. J’aime pleurer devant Rox et Rouky, qui rappelle que l’abandon ou la liberté retrouvée par obligation est une chose qui brise le cœur.
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Jamais je n’abandonnerai. Ni mes animaux, ni mon amoureux, ni nos projets qui illumineront bientôt nos vies. Jamais je ne renoncerai à ma famille et au bonheur que l’on s’est construit.
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Jamais je n’abandonnerai mon sourire devant mon enfant. Elle est mon soleil, mon amour, mon Peter Pan.
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Sans mentir, j’ai vécu tant de choses depuis que je suis venue au monde et au fil des années, que j’ai l’impression d’avoir vécu plusieurs vies en une seule, qui suit son cours. Il me reste tant à découvrir, tant à apprendre, tant à transmettre…
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Je me suis construite, je me suis endurcie dans chaque épreuve que la Vie m’a envoyée. J’dis pas ça avec légèreté, y a eu des choses graves, vous savez… Enfin non, vous ne savez sans doute pas, mais… Malgré tout mon côté enfantin, bien que je semble fragile, hyper sensible et émotive, bah… y a aussi une putain de guerrière, une lionne prête à tout défoncer pour les siens.
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J’suis pas une chose fragile en fauteuil roulant, j’suis aussi une femme forte, avec un caractère à la con qui s’est faite bouffer deux trois fois par les mauvaises personnes ou parce qu’elle croyait naïvement aux belles paroles des hommes et des femmes qu’elle a pu rencontrer.
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J’me suis fait du mal, j’ai infligé toutes sortes de choses à mon corps et à mon cœur, autant qu’à mon esprit qui perd encore pieds, parfois. Mais chaque jour que la Vie fait, chaque jour je vous le dis, j’apprends. J’encaisse. Parfois non sans mal. Mais j’avance. Plus forte et plus déterminée que jamais. Pour moi, pour l’homme qui partage ma vie, pour notre merveilleuse petite fille, cette jolie famille, encore plus parfaite que tout ce dont j’aurais pu rêver.
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Après tout, même si Peter ne voulait pas grandir, il a quand même donné un foyer aux enfants perdus, en attendant de rencontrer sa Wendy…
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Mon enfant à moi n’est pas perdu, et elle ne le sera jamais. Quant à ma Wendy, c’est un Lapin Blanc. Et de sa lumière, je peux enfin moi aussi, faire de mes Ombres mes amies…